O autizmu
Naše razumijevanje autizma stalno se razvija i mijenja pod utjecajem novih znanstvenih spoznaja i društvenih promjena. Tijekom povijesti, definicije autizma i načini na koje ga tumačimo mijenjali su se kako su se razvijale različite znanstvene discipline, poput neuroznanosti, genetike, psihologije, pedagogije i psihijatrije.
Prije nekoliko desetljeća autizam je bio rijetko prepoznat i uglavnom smatran teškim i izoliranim razvojnim poremećajem u djetinjstvu, s naglaskom na deficitima, njihovim uzrocima te mogućnostima „liječenja“. Danas znamo da je autizam neurorazvojno stanje i različitost koja utječe na način na koji osoba doživljava i obrađuje informacije, što se očituje kroz specifične načine komunikacije, socijalne interakcije i ponašanja. Osoba može biti autistična neovisno o spolu, dobi, intelektualnim i adaptivnim sposobnostima, govorno-jezičnim vještinama, razini obrazovanja, profesiji, bračnom statusu i drugim životnim okolnostima. Autistične osobe su vrlo različite, a autizam nije ograničen na jedan jedinstveni oblik funkcioniranja niti se može povezati s jednim jedinstvenim uzrokom.
Osim znanstvenih spoznaja, društvo se također mijenja. Sve se više zagovara pristup koji ističe ljudska prava i inkluziju, u kojem se autizam ne doživljava kao problem koji treba ukloniti, nego kao dio ljudske raznolikosti koji treba razumjeti i podržati. Umjesto pokušaja da se autistične osobe prilagode okolini, naglasak se stavlja na prilagodbu okoline kako bi se uklonile prepreke, istaknule njihove jake strane i omogućila veća uključenost, samostalnost i kvalitetniji život.
Poseban i važan aspekt u razvoju razumijevanja autizma jest glas samih autističnih osoba. Njihova neposredna iskustva, svjedočanstva i aktivizam omogućili su preispitivanje dotadašnjih pretpostavki i stereotipa te razvoj modela podrške koji su utemeljeni na poštivanju njihovih prava, potreba i identiteta.
Nezamjenjiv doprinos imaju i roditelji te drugi članovi obitelji autističnih osoba. Za mnoge autistične pojedince oni su najvažniji, a često i jedini most između njih i šire zajednice. Kroz svoja znanja, iskustva i predano zagovaranje, oni svakodnevno doprinose podizanju svijesti o autizmu, unaprjeđenju sustava podrške te zaštiti i promicanju prava autističnih osoba.
Današnje razumijevanje autizma proizašlo je iz dugogodišnjeg razvoja znanstvenih istraživanja, promjena u društvenim stavovima i aktivnog doprinosa autističnih osoba i njihovih obitelji. Ovaj integrirani pristup omogućava nam da autizam gledamo kao složen i višedimenzionalan fenomen, koji zahtijeva prilagođene pristupe i podršku usmjerenu na stvarne potrebe autističnih ljudi, umjesto pojednostavljenih kategorija ili stereotipa. Takvo razumijevanje je temelj za izgradnju inkluzivnijeg i pravednijeg društva.
Osnovne informacije o autizmu
Autizam – klinički poznat kao poremećaj iz spektra autizma – najčešće se definira kao neurorazvojno stanje koje karakteriziraju trajne razlike u socijalnoj komunikaciji i interakciji, kao i prisutnost specifičnih obrazaca ponašanja, interesa i aktivnosti koje su često ograničene i ponavljajuće. Ove značajke pojavljuju se u ranom razvoju i mogu se manifestirati vrlo različito među pojedincima, što odražava široku heterogenost unutar spektra. Autizam utječe na način na koji osoba percipira i obrađuje informacije, oblikuje odnose i prilagođava se okolinu, pri čemu su prisutne i individualne razlike u intelektualnim, govorno-jezičnim, adaptivnim i drugim sposobnostima.
Kažemo da je autizam neurorazvojno stanje jer se radi o različitom načinu razvoja i funkcioniranja mozga koji počinje još u prenatalnom razdoblju i oblikuje kako osoba percipira svijet, komunicira i povezuje se s drugima tijekom cijelog života. Autizam utječe na cjelokupni razvoj osobe i prožima gotovo sva razvojna područja, a način na koji se to ispoljava može biti različit kod svake osobe i mijenjati se s vremenom ili ovisno o situaciji i okruženju u kojem se osoba nalazi.
Autizam nije stanje koje se može smatrati izlječivim ili neizlječivim jer ne uključuje simptome koji bi se mogli ukloniti lijekovima. Suvremeni pristup autizmu nalaže da je potrebno napraviti odmak od tradicionalnog sagledavanja autizma kao poremećaja ili deficita, te ga pokušati sagledati kao jednu od varijacija unutar ljudske raznolikosti, koju treba uvažiti i cijeniti (Kapp i sur., 2013; Smith i Jones, 2020). Stoga se autizam može definirati i kao neurološka razlika koja mijenja način na koji osoba razmišlja, komunicira i uspostavlja odnose te doživljava svijet oko sebe (Walker, 2021).
Kada govorimo o spektru autizma, to zapravo znači da postoji mnogo različitih načina na koje se autizam može manifestirati i doživjeti. Iako sve autistične osobe dijele određene zajedničke značajke, one mogu biti vrlo različito izražene i imati različiti utjecaj na život svake osobe. Te razlike nisu iste kod svih osoba, nego su vrlo individualne i jedinstvene.
Osim što postoji velika razlika između područja u kojima je osoba samostalna i područja u kojima joj je potrebna dodatna podrška, to se također može mijenjati i ovisno o danu, okolnostima ili situaciji u kojoj se osoba nalazi. To znači da jedna osoba može biti vrlo samostalna i uspješna u jednom trenutku, a u drugom trenutku joj zbog utjecaja čimbenika poput stresa, umora ili senzornog preopterećenja može trebati više podrške i prilagodbi.
Sve autistične osobe se razvijaju i uče, no redoslijed razvoja vještina, opseg do kojeg ih razviju i način na koji ih usvajaju razlikuje se od osobe do osobe. Neke osobe mogu razviti određene vještine vrlo rano i vrlo dobro, dok druge mogu zahtijevati više vremena i podrške, a neke vještine možda neće biti razvijene u potpunosti ili će se razvijati na jedinstven način (Whitehouse i sur., 2018). To znači da ne postoji jedinstven, univerzalan obrazac razvoja koji bi vrijedio za sve, već je ključno pristupiti svakoj osobi kao jedinstvenoj cjelini s vlastitim potrebama, snagama, izazovima i potencijalima.
Zbog svega navedenog, preporuča se izbjegavati korištenje funkcionalnih oznaka, odnosno dijeliti autistične osobe na „visoko“ i „nisko funkcionalne“. Termin “visoko-funkcionalni autizam” obično se koristi za opisivanje onih osoba koje imaju prosječnu ili iznadprosječnu inteligenciju, mogu uspješno komunicirati govorom i koje u svakodnevnom životu funkcioniraju uz minimalnu ili nikakvu razinu podrške. S druge strane, izraz “nisko-funkcionalni autizam” pripisuje se najčešće negovorećim autističnim osobama s intelektualnim teškoćama i sa značajnim potrebama za podrškom. Osim što ovakve etikete mogu imati negativne društvene implikacije i nepotrebne stigme, one ne odražavaju složenost i raznolikost spektra autizma te ne pružaju precizan i cjelovit prikaz stvarnih sposobnosti i potreba pojedinaca (Whiteley i sur., 2021).
Utjecaj medicinskog modela i dalje je snažno prisutan u načinu na koji se autizam najčešće promatra. Prema ovom modelu, autizam se smatra poremećajem ili hendikepom, gdje se problem vidi kao nešto što je svojstveno samom pojedincu i što ograničava njegove sposobnosti da u potpunosti sudjeluje u društvu. Medicinski model fokusira se na autizam kao skup oštećenja ili nedostataka koji sami po sebi ograničavaju funkcionalnost pojedinca, dok se pritom zanemaruju važni društveni čimbenici poput diskriminacije, stigmatizacije, nedostatka odgovarajućih usluga i prilika, koji često predstavljaju najveće prepreke u ostvarivanju kvalitetnijeg života i punog uključivanja u zajednicu (Chown i Beardon, 2017).
Posljednjih godina zagovornici paradigme neuroraznolikosti dovode u pitanje tradicionalni medicinski pristup autizmu. Prema ovoj paradigmi, koja je ujedno i temelj globalnog socijalnog pokreta neuroraznolikosti, neurološke razlike, uključujući autizam, smatraju se vrijednim i prirodnim dijelom ljudske raznolikosti. Zagovara se ideja da autizam nije nešto isključivo loše, već i izvor jedinstvenih sposobnosti i snaga. Ovaj pristup odmiče se od gledanja na autizam kao na medicinski poremećaj te ga promatra kroz prizmu društveno uvjetovanog invaliditeta i naglašava potrebu za prilagodbom društva kako bi se osigurala prava, uključenost i podrška autističnim osobama (van den Bosch i sur., 2018).
Autizam je prije svega drugačiji način doživljavanja i razumijevanja svijeta, ali ga također možemo promatrati i kao invaliditet, odnosno kao razliku koja postaje invaliditet u kontekstu zahtjeva okoline koja nije prilagođena potrebama autističnih osoba (Happé i Frith, 2020). To ne znači samo da određene značajke autizma mogu otežavati svakodnevno funkcioniranje, već i da će se sposobnost funkcioniranja osobe značajno mijenjati ovisno o čimbenicima iz okoline. Ti čimbenici, između ostalih, uključuju senzorne značajke okruženja, pristup podršci, način na koji drugi ljudi komuniciraju i odnose se prema osobi, osjećaj prihvaćenosti i uključenosti u društvo, kao i stavove zajednice prema autističnim osobama.
Uravnotežen pristup prepoznaje da autistične osobe mogu željeti promijeniti određene aspekte svog ponašanja ili načina funkcioniranja, a istovremeno zadržati svoj jedinstveni identitet, bez potrebe za stalnim maskiranjem i prisilnim prilagođavanjem. Takav pristup također prihvaća da neke razlike mogu predstavljati stvarne izazove, bilo zbog same prirode autizma ili zbog neprilagođenog okruženja, te da su u tim slučajevima ciljane i prilagođene intervencije korisne i potrebne (Leadbitter i sur., 2021).
Autizam i invaliditet nisu pogrdne ili uvredljive riječi. Ne smije se na njih gledati kao na nešto što je tabu, negativan aspekt osobe ili kao prepreku koju treba prevladati. Apsolutno je moguće biti uspješan u životu i postići velike stvari, a opet biti autistična osoba ili osoba s invaliditetom (AsIAm, 2022).
Rasprava o tome koje izraze koristiti kada govorimo o autizmu nije samo pitanje jezika, već i pitanje odnosa prema autističnim osobama, njihovom identitetu i položaju u društvu. Same autistične osobe i njihovi roditelji, pa i stručnjaci koji rade s njima mogu imati različita iskustva i vrlo različit doživljaj autizm (Ripamonti, 2016; Boué, 2022). Kao rezultat ovih jedinstvenih iskustava i gledišta, u zajednici postoje različite perspektive o raznim temama, uključujući jezik koji koristimo kada govorimo o autizmu. Ovo je važna tema za mnoge autistične osobe i njihove bližnje jer jezik koji se koristi za opisivanje autizma ima snažan učinak na oblikovanje percepcije ljudi o autizmu te zadire duboko u osobna iskustva, ljudska prava, samoodređenje i načine na koje razumijemo različitost (Kenny i sur., 2015).
Izraz “osoba s autizmom” razvio se krajem 20. stoljeća unutar pokreta za prava osoba s invaliditetom s ciljem da se naglasi da je osoba više od svoje dijagnoze i da invaliditet nije nešto što nužno definira osobu. Korištenje ovog izraza dugo se smatralo neutralnim, pristojnim i profesionalnim (Gernsbacher, 2017).
S vremenom, međutim, mnoge autistične osobe počele su se tome protiviti. Za njih je autizam duboko povezan s njihovim načinom razmišljanja, osjećanja, komuniciranja i razumijevanja svijeta (Kenny i sur., 2015). Ne doživljavaju autizam kao nešto što ih ograničava, nego kao ključni dio vlastitog identiteta. Zato biraju reći: „Ja sam autistična osoba.” Ne zato što žele da ih se svede na dijagnozu, već zato što žele da se njihov način postojanja u svijetu prepozna kao vrijedan i ravnopravan, bez potrebe da se od toga ograđuju (Bury i sur., 2020).
Brojna istraživanja i ankete, uključujući ona provedena u Hrvatskoj, pokazuju jasnu preferenciju autistične zajednice za korištenje izraza usmjerenih na identitet. Mnoge organizacije koje vode autistične osobe, poput Autistic Self Advocacy Network (ASAN) i European Council of Autistic People, otvoreno se zalažu za korištenje izraza „autistična osoba” i naglašavaju da je važno osluškivati glasove samih autističnih ljudi te prepoznati pravo na samoodređenje.
Ipak, nije cijela zajednica jedinstvena u tom stavu. Neki autistični ljudi i mnogi roditelji autistične djece i dalje preferiraju izraze usmjerene na osobu. Njima je važno da se naglasi da dijagnoza ne definira njihovo dijete ili njih same. To također treba uvažiti i poštovati, bez osuđivanja i potrebe za nametanjem vlastitih stavova.
Trenutno ne postoji univerzalno pravilo koje vrijedi za sve. No ono što se sve više prihvaća kao najbolji i najetičniji pristup jest ovo: slušati same autistične osobe i koristiti onaj jezik koji one žele da se koristi. Ako govorimo o zajednici, onda bismo trebali uzeti u obzir što većina autističnih osoba iz te zajednice preferira. Ako komuniciramo s pojedincima, važno je pitati koju formulaciju preferiraju. Ako autistična osoba možda ne govori i/ili koristi drugačiji oblik komunikacije, pokušajte poštivati njezine komunikacijske preferencije kad god možete. Ako niste sigurni, pitajte članove obitelji ili druge bliske osobe koje podržavaju autističnu osobu (Boué, 2022).
U konačnici, ovo nije samo pitanje riječi, nego poštovanja. Jezik ima moć – on može osnažiti, ali i povrijediti. Pravo na vlastiti identitet, uključujući pravo da sami odlučimo kako ćemo biti imenovani, osnovno je ljudsko pravo. Autistične osobe zaslužuju da ih se sluša, da se njihove riječi poštuju i da imaju glavnu riječ u razgovoru koji se vodi upravo o njima.
Kada dijete dobije dijagnozu autizma, jedno od prvih pitanja koje se često postavlja jest: „Zašto?“ To je prirodna ljudska reakcija i potreba da se razumije i objasni nešto neočekivano ili zbunjujuće. Kod roditelja to pitanje nerijetko prati strah, tjeskoba, pa i krivnja. Kod autističnih osoba, posebno onih koje su dijagnozu dobile kasnije u životu, ono proizlazi iz želje za boljim razumijevanjem sebe.
Znanost nudi uvide, ali ne i potpune odgovore. Ono što danas znamo je da je autizam neurološka razvojna razlika s jakom genetskom osnovom. To znači da se mozak razvija na specifičan način još prije rođenja, pod utjecajem brojnih gena. Nema jednog „gena za autizam“, već postoje stotine malih promjena u genetskom materijalu koje uvjetuju kako će se mozak razvijati. U nekim slučajevima, autizam se povezuje s rijetkim genetskim varijacijama koje nastaju spontano, a nisu prisutne kod roditelja. U drugima, riječ je o kombinaciji uobičajenih nasljednih osobina koje, kada se spoje na određeni način, oblikuju razvoj mozga na način karakterističan za autistične osobe. Zbog toga autizam izgleda toliko različito kod različitih ljudi. Ne postoji jedan oblik autizma, kao što ne postoji ni jedan uzrok (van der Gaag, 2017).
Osim genetike, postoje i neki drugi čimbenici koji mogu utjecati na razvoj mozga tijekom trudnoće i ranog razvoja. Između ostalih, tu se ubrajaju komplikacije u trudnoći i pri porodu, izloženost roditelja određenim štetnim tvarima, visoka razina stresa tijekom trudnoće ili starija životna dob roditelja. No važno je razumjeti da nijedan od tih čimbenika ne uzrokuje autizam sam po sebi. Oni mogu eventualno blago povećati vjerojatnost da će se autizam razviti kod osobe koja već ima genetske predispozicije (Hodges i sur., 2020). Važno je naglasiti da se autizam ne može steći kasnije u životu pod utjecajem vanjskih čimbenika, kao što su cjepivo ili utjecaj ekrana (Kroncke i sur., 2016).
Za roditelje koji traže odgovore, važno je znati da niste vi krivi. Niste mogli spriječiti autizam i niste ništa učinili pogrešno. Autizam nije kazna ni tragedija. Ono što može biti tragično jest neprihvaćanje, nerazumijevanje i nedostatak podrške u društvu. Autizam je dio ljudske raznolikosti – ponekad izazovan, često jedinstven, uvijek vrijedan razumijevanja i poštovanja.
Jer u konačnici, pravo pitanje nije „Što je uzrokovalo autizam?“, nego „Kako mogu pomoći da ovo dijete, mlada ili odrasla osoba bude dobro?“, “Kako možemo bolje podržati autistične osobe?”, “Kako možemo oblikovati okruženja u kojima se različitost ne kažnjava, nego poštuje?”, “Kako možemo slušati više, razumjeti dublje i djelovati pažljivije?”
To su pitanja na koja svi možemo tražiti odgovore – zajedno, s poštovanjem, znanjem i otvorenim srcem.
Zablude i mitovi o autizmu
U društvu su i dalje prisutni brojni mitovi i stereotipni prikazi autističnih osoba koji doprinose predrasudama i stigmatizaciji. Razbijajući mitove, stvaramo informiranije i inkluzivnije društvo koje prepoznaje različite snage i izazove autističnih osoba.
Autizam nije nešto što se može „izliječiti“ jer to nije bolest, već način na koji mozak od najranijih faza razvoja drugačije funkcionira, što utječe na to kako osoba razmišlja, uči, komunicira, uspostavlja odnose s okolinom i doživljava svijet. Mnogi autistični ljudi ne žele da ih se “izliječi”, već žele da ih se razumije, prihvati i podrži onakve kakvi jesu, sa svojim jakim stranama, ali i izazovima. To ne znači da podrška nije važna – upravo suprotno. Što ranije dijete dobije odgovarajuće razumijevanje i pomoć, to lakše može razvijati svoje vještine, učiti komunicirati na svoj način, pronaći strategije za izazovne situacije i osjećati se dobro u svojoj koži. Ljudi koji kažu da su oni ili njihova djeca “izliječeni” možda su bili posebno uspješni u stjecanju vještina koje im omogućuju učinkovitije funkcioniranje u svakodnevnom životu ili je prvotna sumnja na autizam pogrešno postavljena.
Mit da autizam uzrokuju „hladni roditelji” potječe iz sredine 20. stoljeća i danas se smatra znanstveno potpuno neutemeljenim, pogrešnim i štetnim. Najviše je tu teoriju promicao psihijatar Bruno Bettelheim, koji je bez znanstvenih dokaza tvrdio da autizam nastaje zato što su majke emocionalno nedostupne, hladne i odbacuju svoju djecu. U javnosti su takve tvrdnje imale velik odjek jer su nudile jednostavno „objašnjenje” za kompleksno stanje, u vremenu kada neurobiologija i genetika još nisu bile dovoljno razvijene i usmjerene na područje autizma. Današnja znanost jasno pokazuje da nema dokaza da stil roditeljstva ili postupci roditelja mogu uzrokovati autizam. Roditelji autistične djece jednako su brižni i predani kao i svi drugi roditelji. Zapravo, mnogi roditelji autistične djece ulažu i puno veći trud kako bi razumjeli i podržali svoju djecu u društvu koje uglavnom ne pruža dovoljno podrške ni razumijevanja.
Pitanje cjepiva i autizma jedno je od najosjetljivijih i najčešće pogrešno shvaćenih tema u javnosti. Mnogi roditelji, suočeni s dijagnozom autizma, pokušavaju pronaći neki konkretan razlog, nešto što bi mogli razumjeti ili možda promijeniti. U toj potrazi često naiđu i na brojne netočne informacije, posebice tvrdnje da su cjepiva uzrok autizma.
Prema svim relevantnim znanstvenim istraživanjima i prema mišljenju stručnjaka iz cijelog svijeta – cjepiva ne uzrokuju autizam.
Jedna od najraširenijih dezinformacija potječe iz rada objavljenog 1998. godine, u kojem je autor tvrdio da postoji povezanost između cjepiva protiv ospica, zaušnjaka i rubeole (tzv. MoPaRu) i pojave autizma kod djece. Taj je rad kasnije povučen iz znanstvenog časopisa jer se pokazalo da je bio metodološki neispravan, da su neki podaci bili namjerno iskrivljeni, a sam autor izgubio je liječničku licencu zbog neetičnog ponašanja. Drugim riječima, to je bio znanstveni i etički skandal, a ne vjerodostojno istraživanje.
Nakon toga su provedene brojne ozbiljne i opsežne studije u mnogim zemljama, uključujući one s desecima tisuća djece. Sve su pokazale istu stvar: nema nikakve povezanosti između cijepljenja i autizma. Te su studije uključivale djecu koja su primila cjepiva, kao i onu koja nisu, i ni u jednoj skupini nije zabilježena veća učestalost autizma. Ove podatke potvrđuju najvažnije svjetske institucije za zdravlje i znanost, poput Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), Europske agencije za lijekove (EMA), američkog CDC-a, te vodećih pedijatrijskih i neuroloških udruženja.
Cjepiva su jedna od najvažnijih javnozdravstvenih mjera u povijesti čovječanstva. Zahvaljujući njima danas više ne moramo strahovati od bolesti koje su nekad bile smrtonosne ili ostavljale teške posljedice, poput ospica, dječje paralize ili difterije. Odluka o cijepljenju nije samo osobna, već i društvena odgovornost, jer time štitimo ne samo vlastito dijete, nego i druge, posebno one koji se zbog zdravstvenih razloga ne mogu cijepiti.
Razumljivo je da roditelji žele odgovore, pogotovo kada su suočeni s nečim što im je novo i nepoznato. U tom traženju odgovora važno je razlikovati provjerene informacije od senzacionalističkih naslova i teorija zavjere koje kruže društvenim mrežama. Uporno ponavljanje tvrdnji koje su već mnogo puta znanstveno opovrgnute ne samo da stvara nepotreban strah, već i odvraća pažnju s onoga što je zaista važno, a to je pružanje razumijevanja, podrške i resursa za autistične osobe i njihove obitelji.
Autizam nije posljedica cijepljenja. To je razvojni obrazac i način postojanja koji se razvija još prije rođenja, pod utjecajem genetike i razvoja mozga. Roditelji ne trebaju osjećati krivnju, već imati pristup točnim informacijama, sigurnosti u donošenju odluka i sustavu koji ih podržava u svakom koraku.
Dok se zabilježena prevalencija autizma razlikuje u različitim dijelovima svijeta, posljednjih je godina došlo do jasnog povećanja broja ljudi s utvrđenom dijagnozom autizma, što se u medijima često naziva i „epidemijom autizma“. To ne mora značiti da se stvarno povećao broj autističnih ljudi. Razlozi takvog porasta nisu jasno utvrđeni, ali pretpostavlja se da su rastuće brojke rezultat niza kulturoloških i kliničkih čimbenika, uključujući društvene utjecaje koji pokreću bolju osviještenost o autizmu, te poboljšane dijagnostičke postupke i promjene u dijagnostičkim kriterijima koji omogućuju većem broju ljudi dobivanje dijagnoze autizma.
Jedna od najraširenijih i najštetnijih zabluda o autizmu je da autistične osobe nemaju emocije ili da ne mogu suosjećati s drugima. Ova pogrešna predodžba duboko je ukorijenjena u javnosti, dijelom zato što se emocionalni izrazi autističnih osoba često razlikuju od onih koji se smatraju “tipičnima”. No istina je vrlo jasna i znanstveno potvrđena: autistične osobe osjećaju, brinu, vole, suosjećaju i stvaraju bliske odnose s drugim ljudima, samo na način koji je često drugačiji od društvenih očekivanja.
Mnogi misle da autistične osobe nemaju empatiju, ali to nije točno. Zapravo, većina autističnih osoba ima razvijenu ili čak pojačanu emocionalnu (afektivnu) empatiju, što znači da mogu duboko osjećati emocije drugih ljudi. Na primjer, dijete se može uznemiriti ako vidi da je netko tužan, iako ne zna to izraziti riječima. Neka autistična djeca i odrasli osjećaju emocije drugih toliko intenzivno da ih to može emocionalno preplaviti. Zbog toga se mogu povući, koristiti samoumirujuća ponašanja, reagirati emocionalni burno ili pak djelovati ravnodušno, iako iznutra snažno proživljavaju tuđu tugu ili stres.
S druge strane, kognitivna empatija, koja znači sposobnost razumijevanja tuđih misli, namjera i emocija, može biti smanjena. Autističnim osobama često je teško “čitati između redova”, prepoznati ton glasa, izraze lica ili govor tijela. Isto tako, za mnoge autistične osobe, uobičajeni načini izražavnaja emocija (kontakt očima, osmijeh u “pravo” vrijeme, spontani fizički dodir) uglavnom nisu intuitivni, a mogu čak biti i neugodni i senzorno preplavljujući.
Kod osoba koje nemaju razvijen govor, izražavanje i razumijevanje emocija oslanja se još više na ponašanje, geste, izraze lica, vokalizacije ili obrasce igre i učenja. To često zahtijeva od odraslih da promatraju, uče i prilagode se načinu komunikacije te osobe, umjesto da zaključuju da emocije ne postoje. Na primjer, dijete koje ne govori možda će pokazati tugu tako da se stisne uz omiljenu igračku ili traži fizičku blizinu roditelja. Uloga odraslih u takvim situacijama je da pruže emocionalnu sigurnost i izraze razumijevanje, čak i ako ono dolazi bez riječi.
Koncept “problema dvostruke empatije”, koji je razvio autistični znanstvenik Damian Milton, ukazuje na to da izazovi u međusobnom razumijevanju ne dolaze samo iz autistične strane. Prema ovom konceptu problem nije isključivo u tome da autistična osoba ne razumije druge, nego u tome da obje strane mogu imati poteškoće u razumijevanju tuđeg načina doživljavanja svijeta. Razlike u komunikaciji, perspektivi i društvenim očekivanjima stvaraju prostor za nesporazume. Ne zbog nedostatka empatije, već zbog razlika u obrascima doživljavanja i izražavanja. Koncept dvostruke empatije mijenja perspektivu jer naglašava da je umjesto da se fokusiramo isključivo na ono što autistična osoba „ne zna“ ili „ne može“, važno prepoznati da obje strane trebaju uložiti trud i biti spremne prilagoditi se da bi se međusobno razumjele.
Zabluda da autistične osobe ne žele imati prijatelje i stvarati bliske odnose s drugim ljudima duboko je ukorijenjena u društvenim stereotipima, no ona ne odgovara stvarnost. Istina je upravo suprotna. Većina autističnih osoba, bez obzira na razinu podrške koju trebaju, ima prirodnu ljudsku potrebu za povezivanjem, prijateljstvom i osjećajem pripadnosti. Međutim, način na koji one izražavaju i uspostavljaju te odnose može se razlikovati od onoga što društvo uobičajeno očekuje, što dovodi do nerazumijevanja i pogrešnih zaključaka.
Zbog pogrešnog tumačenja razlika u komunikaciji i socijalnim vještinama često se nepravedno zaključuje da autistične osobe ne pokazuju interes za druge ili da im prijateljstva nisu važna. Međutim, brojni primjeri iz prakse pokazuju suprotno. Na primjer, autistična osoba može pokazivati duboku privrženost i želju za druženjem kroz specifične interese ili rituale koji za nju imaju značenje. Netko tko je strastven prema astronomiji može razviti prijateljstva s ljudima koji dijele isti interes, ali će te odnose možda graditi na drugačiji, manje verbalno intenzivan način, kroz razmjenu informacija o toj temi ili zajedničke posjete zvjezdarnicama i muzejima, a ne nužno kroz uobičajene društvene aktivnosti poput izlazaka ili razgovora o svakodnevnim temama.
Također, autistične osobe često iskazuju veliku lojalnost i duboku emocionalnu povezanost prema malom krugu ljudi kojima vjeruju. Ta povezanost može biti vrlo intenzivna, ali nije uvijek očigledna za one koji očekuju standardne društvene znakove naklonosti poput čestih verbalnih izraza prijateljstva ili tjelesnog kontakta. Nekima može biti lakše komunicirati s prijateljima putem društvenih mreža i tekstualnih poruka, dok istovremeno mogu izbjegavati druženja uživo, posebno ako se radi o novom okruženju ili većoj grupi ljudi.
Ono što je istina je da mnoge autistične osobe, posebice one s većim potrebama za podrškom, često nemaju priliku razvijati smislene odnose s vršnjacima i prijateljstva. Ovdje nije riječ o nedostatku želje za povezivanjem, nego o nedostatku prilika i uvjeta koji bi im omogućili da uspostave i održe takve veze. U školama i zajednicama koje nisu dovoljno prilagođene, često se događa da autistične osobe ostaju socijalno izolirane. Problem postaje posebno izražen nakon završetka formalnog obrazovanja, kada mnogi autistični mladi ljudi ostaju gotovo potpuno izolirani, uglavnom okruženi članovima obitelji, bez mogućnosti uključivanja u aktivnosti u zajednici koje bi mogle potaknuti razvoj prijateljstava i socijalnih mreža. Stoga je ključno da društvo i svi relevantni sustavi prepoznaju kako autistične osobe zaslužuju i žele prijateljstva, ali im pritom treba pružiti prilike i uvjete za to.
Često se među ljudima može čuti da su autistični ljudi agresivni i opasni, no takav generalizirajući stav ne odražava stvarnost i može štetiti kako autističnim osobama, tako i njihovim obiteljima. Važno je razumjeti da autizam nije sam po sebi povezan s agresivnošću, ali isto tako je važno biti realan i priznati da neka autistična djeca, mlade i odrasle osobe mogu pokazivati izazovna i agresivna ponašanja.
Ta ponašanja nisu znak da su oni opasni ili zli, već su najčešće izraz njihove unutarnje borbe, frustracije ili nemogućnosti da na drugačiji način iskažu svoje osjećaje i potrebe. Često se radi o reakcijama na senzorno preopterećenje, teškoće u komunikaciji, bol, umor ili veliki stres. Kada osoba ne može jasno izraziti što ga muči, kako se osjeća ili što želi, frustracija može prerasti i u agresivna ponašanja (udarce, grebanje ili vikanje). Takve reakcije su zapravo poziv na pomoć i pokazatelj da osoba treba dodatnu podršku, razumijevanje i prilagodbu okoline. Važno je da roditelji i stručnjaci ne gledaju na takva ponašanja kao na „nepopravljiv“ problem, već kao na znak dubljih poteškoća koje se mogu razumjeti i na koje se može učinkovito reagirati.
Opasno je širiti uvjerenje da su svi autistični ljudi agresivni jer to vodi prema stigmatizaciji i dodatnoj izolaciji. Mnogi autistični ljudi nikada nisu bili niti neće biti agresivni prema drugima, a oni koji se suočavaju s takvim izazovima trebaju našu podršku i razumijevanje, a ne predrasude i strah. Statistike i znanstvena istraživanja potvrđuju da su autistične osobe čak češće žrtve nasilja i zlostavljanja nego počinitelji.
Razumijevanje agresivnog ponašanja kao signala, a ne kao osobine, ključno je za pružanje prave pomoći. Svi u kontaktu s djetetom ili osobom trebaju raditi zajedno kako bi prepoznali što prethodi takvim situacijama i kako ih prevenirati, te kako djetetu, mladoj ili odrasloj osobi pružiti bolje alate za izražavanje svojih osjećaja. Osim toga, važno je pružiti i podršku roditeljima i skrbnicima jer nošenje s agresivnošću može biti iznimno zahtjevno i stresno.
Mit da autistične osobe ne razumiju humor i sarkazam vrlo je raširen, ali u stvarnosti nije točan i ne odražava stvarne sposobnosti i iskustva autističnih ljudi. Ova pogrešna predodžba često proizlazi iz površnog i pojednostavljenog gledanja na način na koji autistične osobe komuniciraju i sudjeluju u društvenim situacijama. No, znanstvena istraživanja i iskustva samih autističnih osoba pokazuju drugačije. Razumijevanje humora i sarkazma nije nešto što netko ima ili nema, već složen proces koji ovisi o različitim čimbenicima poput jezičnih vještina, kognitivne fleksibilnosti, iskustva i razumijevanja konteksta u kojem se komunikacija odvija. Zato je netočno i nepošteno tvrditi da autistične osobe u pravilu ne razumiju humor i sarkazam.
Humor i sarkazam zahtijevaju da osoba prepozna kada nešto nije doslovno, da razumije što netko stvarno misli iza izgovorenih riječi i da prati okolnosti u kojima se razgovor odvija. Te vještine variraju kod svih ljudi, ne samo kod autističnih. Istina je da neke autistične osobe mogu imati poteškoće s tim, jer im je ponekad teže razumjeti što drugi misle ili kako koristiti jezik u društvenim situacijama. Ali to ne vrijedi za sve. Postoje velike razlike među autističnim osobama. Neke imaju jako dobre sposobnosti u jeziku, pamćenju i prepoznavanju obrazaca, što im može pomoći da bolje razumiju složene oblike humora. Druge možda teže razumiju sarkazam, ali mogu naučiti prepoznavati kad netko nešto govori ironično kroz učenje i iskustvo. Također, mnogi autistični ljudi više vole humor koji je izravan i jasan, jer sarkazam ponekad može biti zbunjujući zbog svoje dvosmislenosti.
Također treba uzeti u obzir da su autistične osobe često izložene sarkazmu ili šalama koje im mogu biti teško razumljive ili čak povrjeđujuće. To može utjecati na njihovu želju i spremnost da se uključe u takve interakcije. Kada im se pristupi s razumijevanjem, strpljenjem i podrškom, mnoge autistične osobe koriste humor kao način povezivanja s drugima i izražavanja sebe.
Autizam i intelektualne teškoće dva su različita stanja, iako se kod nekih pojedinaca mogu pojaviti istovremeno. Dok neke autistične osobe mogu imati izazove u intelektualnom i kognitivnom funkcioniranju, a posljedično i u adaptivnoj domeni, mnoge druge autistične osobe imaju prosječnu ili iznadprosječnu inteligenciju.
Popularni medijski prikazi autizma mogu implicirati da su svi autistični ljudi visoko akademski obrazovani i genijalni u području interesa. Potvrđeno je da postoje područja u kojima autistične osobe funkcioniraju iznimno i naglašava se važnost prepoznavanja njihovih snaga. Međutim, također je važno podsjetiti se da nemaju svi pojedinci s autizmom superiorne vještine, niti bi ih trebali imati. Shvaćanje da unatoč iznimnim snagama u jednoj domeni osobe mogu zahtijevati dodatnu podršku u drugim domenama funkcioniranja od vitalnog je značaja. Nikad ne pretpostavljajte da je osoba sposobna ili nije sposobna za nešto. Upoznajte osobu i otkrijte njezine snage!
Značajke autizma
U nastavku su navedeni neki znakovi koji mogu ukazivati na autizam u različitim razvojnim periodima. Da bi se postavila dijagnoza, kod djeteta ne moraju biti zapaženi svi znakovi, već specifična kombinacija iz obje domene.
Znakovi autizma moraju biti prisutni u ranom razvojnom razdoblju nečijeg života. Budući da je autizam povezan s određenim razvojnim značajkama koje se u razvoju javljaju tek kasnije, može biti teško prepoznati autizam dok dijete ne navrši dob od 18 do 24 mjeseci. Isto tako, neke značajke mogu ostati prikrivene sve dok zahtjevi okoline ne nadmaše kapacitete osobe da se sa njima nosi.
Postojeće značajke moraju biti izražene u mjeri da značajno ograničavaju funkcioniranje osobe, odnosno da su osobi potrebne prilagodbe i podrška kako bi se uspješno nosila sa svakodnevnim izazovima. Kod nekih osoba autizam može značajno utjecati na sva životna područja, dok kod drugih može utjecati samo na određene aspekte funkcioniranja.
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
Dijagnostika
Ne postoji medicinska pretraga ili test kojim se može dijagnosticirati autizam. Umjesto toga, autizam se dijagnosticira na temelju opservacije djetetovog ponašanja u različitim situacijama, njegove razvojne anamneze i prikupljanjem informacija od roditelja i drugih važnih osoba iz djetetove okoline. Stručni tim za medicinsku dijagnostiku autizma u Republici Hrvatskoj čine psihijatar (subspecijalist dječje i adolescentne psihijatrije) i/ili pedijatar (subspecijalist neurologije), psiholog, logoped i edukacijski rehabilitator. Konačnu dijagnozu potvrđuje psihijatar na temelju sinteze rezultata svih provedenih dijagnostičkih postupaka (Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku PSA u djece dobi 0-7 godina u RH, 2018).
Dijagnostika autizma može uključivati nekoliko koraka:
Inicijalni intervju
Proces dijagnostike autizma najčešće započinje razgovorom ili strukturiranim intervjuom kojim se prikupljaju informacije o ponašanju, funkcioniranju, izazovima i interesima djeteta, mlade ili odrasle osobe, a koje su povezane sa značajkama autizma. Istovremeno se prikupljaju podaci i o drugim razvojnim područjima, poput razvoja govora, vještina samozbrinjavanja i drugih važnih aspekata funkcioniranja osobe.
Intervju se provodi s pratnjom, najčešće roditeljem, ako se radi o djetetu ili mlađoj osobi, ili sa samom odraslom osobom koja je došla na dijagnostiku, ako je to moguće i uz uključivanje članova obitelji i drugih bliskih osoba po potrebi.
Neki će dijagnostičari tražiti da na razgovor ponesete najaktualnije nalaze i mišljenja (liječničke nalaze, mišljenja drugih stručnjaka, izvješće iz vrtića/škole), dok će drugi možda tražiti da iste dostavite unaprijed.
Svi ti podaci služe kako bi dijagnostičar stekao što potpuniji uvid u svakodnevno funkcioniranje osobe, uključujući i situacije koje nije moguće neposredno procijeniti tijekom samog postupka dijagnostike.
Primjena standardiziranih instrumenata za dijagnostiku autizma
(ADOS-2)
Najčešće upotrebljavani instrument u dijagnostici autizma je Opservacijski protokol za dijagnostiku autizma (ADOS-2). Ovaj instrument koristi se za utvrđivanje prisutnosti značajki koje mogu ukazivati na autizam te predstavlja temeljni dio dijagnostičkog procesa.
Testiranje ADOS-2 provodi posebno educirani stručnjak (npr. psiholog, psihijatar, edukacijski rehabilitator, logoped) koji s djetetom, mladom ili odraslom osobom prolazi kroz niz posebno osmišljenih aktivnosti, igara i pitanja u kojima promatra i bilježi kako kako dijete ili osoba komunicira, kako uspostavlja odnos s njim i s pratnjom, na koji način razmišlja, kako se igra, te kako izražava emocije i druge važne aspekte ponašanja.
Uz samo testiranje, obavezno se provodi i intervju s pratnjom, najčešće s roditeljem, kako bi se prikupile informacije o ranijem razvoju i funkcioniranju u situacijama koje se ne mogu procijeniti u uvjetima procjene.
Sam postupak testiranja obično traje oko sat vremena.
Nema potrebe za ponavljanjem ADOS-2 testiranja jer rezultati uglavnom ostaju stabilni već od druge godine života.
ADOS-2 testiranje se može obaviti preko uputnice ili u privatnim kabinetima, uz plaćanje.
Rezultati ovog testiranja daju vrijedne informacije o tome pokazuje li osoba i u kojoj mjeri određene značajke autizma, ali rezultati ADOS-2 testiranja nisu dovoljni za postavljanje konačne i pouzdane dijagnoze.
Dijagnozu postavlja psihijatar koji na temelju mišljenja više stručnjaka (npr. neurologa, psihologa, logopeda, edukacijskog rehabilitatora) i dodatnih procjena sagledava cjelokupnu situaciju i donosi konačno mišljenje.
Timska obrada
ADOS-2 testiranje se najčešće provodi unutar šire timske obrade u kojoj dijete, mlada ili odrasla osoba prolazi kroz različite preglede i procjene kako bi se prikupila sva relevanta stručna mišljenja potrebna za postavljanje točne dijagnoze ili njih više.
Ovisno o spolu, dobi i konkretnim potrebama osobe, važno je prikupiti mišljenja različitih stručnjaka, uključujući psihijatra, psihologa, neurologa, genetičara, edukacijskog rehabiliatora, logopeda. Svaki od stručnjaka procjenjuje određeno područje razvoja kako bi se mogao dobiti potpuni uvid u funkcioniranja osobe i sa sigurnošću tvrditi da se radi o autizmu, a ne nekom drugom stanju koje može imati slične značajke. To se zove diferencijalna dijagnostika. Što više podataka i mišljenja različitih stručnjaka imamo, to je preciznost dijagnoze veća.
Dijete, mlada ili odrasla osoba se u timsku obradu uključuje preko uputnice. U nekim je ustanovama sve preglede moguće obaviti u jednom posjetu, dok je u drugim potrebno na svaki pregled i procjenu dolaziti zasebno.
Sve preglede potrebne za vještačenje i ostvarivanje prava i usluga moguće je uz plaćanje obaviti i u privatnim kabinetima i poliklinikama.
Ciljane biomedicinske pretrage
S obzirom na dokazanu ulogu genetskih čimbenika u razvoju autizma, preporučuje se da se dijete, kao i članovi njegove obitelji, upute na genetsko testiranje i savjetovanje. Pregled kod genetičara omogućuje procjenu postoji li neki specifičan genetski sindrom koji može objasniti prisutne znakove autizma (npr. fragilni X sindrom). Ovakva procjena može biti ključna ne samo za bolje razumijevanje djetetovih potreba i preciznije planiranje podrške, već i za obiteljsko savjetovanje u vezi s budućim planiranjem potomstva.
Osim genetskog testiranja, druge laboratorijske pretrage se u pravilu ne preporučuju rutinski, već samo u slučajevima kada postoje jasno prepoznatljivi klinički pokazatelji koji ukazuju na potrebu za dodatnim ispitivanjima. Na primjer, kod djeteta koje ima izrazito ograničen unos hrane, može biti opravdano napraviti laboratorijsku obradu, poput kompletne krvne slike, uz konzultacije s dijetetičarom. Slično tome, dijete koje ima izražene teškoće sa spavanjem može se uputiti na EEG, ako postoji sumnja na neurološke uzroke tih teškoća.
Trenutačno ne postoje dovoljno jaki znanstveni dokazi koji bi opravdali rutinsko testiranje na: celijakiju, imunološke i neurokemijske pokazatelje, mitohondrijske poremećaje, alergije, kao ni analize kose, stolice, urina (npr. traženje peptida u mokraći) ili razine vitamina i minerala.
Upravo zato važno je zadržati razboritost i upućivati dijete, mladu ili odraslu osobu isključivo na one dijagnostičke postupke koji doista pridonose razumijevanju njegovog funkcioniranja i diferencijalnoj dijagnostici. Na taj se način izbjegava nepotrebno produljivanje dijagnostičkog procesa i smanjuje dodatno opterećenje za dijete i njegovu obitelj.
Vještačenje i pristup pravima i uslugama
Kada psihijatar, uz mišljenja drugih stručnjaka, postavi dijagnozu autizma (F84), to je važan prvi korak. Međutim, da bi dijete, mlada ili odrasla osoba mogla ostvariti određene naknade, prava i usluge koje su im namijenjene, nužno je proći i postupak vještačenja.
U tom se postupku utvrđuju dva ključna podatka: vrsta i težina (stupanj) invaliditeta, odnosno oštećenja funkcionalnih sposobnosti, te postotak tjelesnog oštećenja. Osim toga, za ostvarivanje prava u području odgoja i obrazovanja provodi se procjena psihofizičkog stanja djeteta, dok se u odrasloj dobi procjenjuje radna i poslovna sposobnost osobe.
Svi ti podaci evidentiraju se u Registru osoba s invaliditetom, koji vodi Hrvatski zavod za javno zdravstvo i na temelju njih se stječe službeni status djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom.
Ovisno o vrsti naknade ili usluge koju želite ostvariti, zahtjev za vještačenje podnosi se Hrvatskom zavodu za socijalni rad, Hrvatskom zavodu za mirovinsko osiguranje ili Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. Sam postupak vještačenja provodi Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom.
Uz zahtjev je potrebno priložiti cjelokupnu medicinsku dokumentaciju koja potvrđuje dijagnozu i detaljno opisuje svakodnevno funkcioniranje osobe.
Sva pitanja vezana za vještačenje uređena su Zakonom o jedinstvenom tijelu vještačenja i Uredbom o metodologijama vještačenja, a više informacija o samom postupku vještačenja dostupno je na sljedećoj poveznici.
Dijagnoza autizma u odrasloj dobi
Nije neuobičajeno da se autizam prepozna tek u odrasloj dobi, osobito kod onih osoba koje ne odgovaraju stereotipnoj slici autizma kakva još uvijek prevladava u društvu. Autizam je vrlo raznolik, a mnogi autistični pojedinci, posebice žene i oni s manje očitim izazovima u svakodnevnom funkcioniranju, mogu proći neprepoznati tijekom djetinjstva. S porastom znanja i razumijevanja autizma, sve više odraslih prepoznaje značajke autizma kod sebe i kreće u proces dijagnostike.
Međutim, dijagnosticiranje autizma kod odraslih osoba znatno je složenije i manje istraženo u odnosu na dijagnosticiranje kod djece, a informacije o primjerenim dijagnostičkim metodama za prepoznavanje i dijagnosticiranje autizma u odrasloj dobi i dalje su vrlo ograničene (Lord i sur., 2020). Čak i u visoko razvijenim zemljama s dobro uspostavljenim javnozdravstvenim sustavima autizam u odrasloj dobi često ostaje neprepoznat ili kasno dijagnosticiran (Lundström i sur., 2015).
Većina dostupnih dijagnostičkih alata i postupaka razvijena je u prvom redu za djecu pa uglavnom nisu u potpunosti prilagođeni prepoznavanju autizma u odrasloj dobi. Stručnjaci koji rade s odraslim osobama često nemaju dovoljno specifičnog znanja o tome kako se autizam može manifestirati u kasnijoj dobi. Uz to, kod odraslih se često javljaju i druge poteškoće, poput anksioznosti, depresije ili poremećaja ličnosti, koje mogu prikriti autizam i dodatno zakomplicirati postavljanje točne dijagnoze.
Ne postoji jedinstven, standardiziran protokol za dijagnosticiranje autizma u odraslih. Uobičajena dijagnostička praksa temelji se na kliničkom intervjuu, kroz koji stručnjaci pokušavaju dobiti detaljan uvid u životnu povijest osobe, njezina svakodnevna iskustva, izazove i razloge zbog kojih sumnja da bi mogla biti autistična (Bastiaansen i sur., 2011). Takvi razgovori ponekad uključuju i strukturirane alate poput ADOS-a (Autism Diagnostic Observation Schedule).
Jedan od kriterija prema DSM-5 jest da znakovi autizma moraju biti prisutni od ranog djetinjstva. Zbog toga neki stručnjaci inzistiraju da u dijagnostičkom postupku sudjeluje i netko tko osobu poznaje iz djetinjstva (npr. roditelj, brat, sestra ili druga bliska osoba) kako bi pružio informacije o ranom razvoju i ponašanju (Fuentes i sur., 2023). No to nije uvijek moguće jer mnoge odrasle osobe nemaju dostupne bliske osobe iz tog perioda ili im ti odnosi nisu dovoljno sigurni. Ipak, neke odrasle osobe se dobro sjećaju vlastitog djetinjstva, svojih iskustava i izazova, što može biti vrijedan izvor razvojne anamneze (Gellini i Marczak, 2023).
Bez obzira na to je li dijagnoza potvrđena ili nije, zabrinutosti osobe ne bi se smjele umanjivati ili ignorirati. Svaka odrasla osoba koja se prepoznaje u autističnom iskustvu zaslužuje razumijevanje i pristup podršci. To uključuje mogućnost dobivanja drugog stručnog mišljenja, ali i pristup zajednicama, grupama podrške, informacijama i strategijama koje joj mogu pomoći u svakodnevnom životu (Crane i sur., 2021).
Iako su formalni koraci za postavljanje dijagnoze autizma, vještačenje te ostvarivanje prava na naknade i usluge u pravilu isti kao i za mlađu populaciju, u Republici Hrvatskoj ni u 2025. godini ne postoji sustavno razvijen model dijagnostike autizma u odrasloj dobi. Glavni izazov leži u tome što još uvijek nije uspostavljen multidisciplinarni tim specijaliziran za diferencijalnu dijagnostiku autizma kod odraslih, što dovodi do situacije u kojoj brojni dijagnostičari izbjegavaju postavljanje dijagnoze, osobito u slučajevima kada odrasla osoba prethodno nije bila uključena u sustave podrške zbog razvojnih odstupanja ili teškoća u funkcioniranju. Trenutačno ne postoje javno dostupne opcije za dijagnostiku autizma u odrasloj dobi putem uputnice unutar sustava javnog zdravstva. ADOS-2 testiranje, kao i procjene drugih stručnjaka poput psihijatara, psihologa i edukacijskih rehabilitatora, moguće je obaviti isključivo u ograničenom broju privatnih kabineta i poliklinika. Međutim, takve su usluge rijetke i financijski nedostupne većini građana. Iako su u tijeku pojedini inicijalni koraci usmjereni prema uspostavi sustavne dijagnostike autizma u odrasloj dobi, za sada nije moguće sa sigurnošću predvidjeti kada će doći do konkretnih promjena u praksi.
Što nakon dijagnoze?
- Educirajte se o autizmu i primjerenom poticanju djetetovog razvoja.
- Iskoristite naknade, povlastice i usluge koje su vam dostupne na lokalnoj i državnoj razini.
- Uključite dijete u terapije koje su mu potrebne (logoped, edukacijski rehabilitator, radni terapeut) i druge aktivnosti u zajednici (sport, ples, pjevanje, gluma, likovne radionice, STEM radionice i slično).
- Istražite različite oblike potpomognute komunikacije i asistivne tehnologije.
- Pronađite načine kako okolinu prilagoditi djetetovim specifičnostima u funkcioniranju (npr. u komunikaciji, senzorici...)
- Slijedite djetetove interese i iskoristite ih za učenje i usvajanje novih vještina.
- Brinite o sebi (osigurajte si vrijeme za odmor, razgovarajte o zabrinutostima i potražite stručnu podršku).
- Okružite se ljudima koji razumiju dijete i kojima je stalo da ono napreduje.
- Povežite se s obiteljima koje se susreću sa sličnim izazovima i zabrinutostima.
- Povežite se s autističnom zajednicom i učite iz proživljenih iskustava autističnih osoba.
Podrška i intervencije
U idealnom sustavu, podrška za autističnu djecu, mlade i odrasle osobe bila bi jasno strukturirana, dostupna i prilagođena pojedincu. Neposredno nakon dijagnoze, obitelj i autistična osoba dobili bi informacije o autizmu, emocionalnu i praktičnu podršku, savjetovanje o pravima i mogućnostima te usmjerenje prema uslugama u zajednici. Postojala bi osoba ili služba koja bi preuzela ulogu koordinatora i bila dostupna za pomoć pri navigaciji kroz sustav. Rana intervencija bila bi dostupna odmah, a sve usluge – obrazovne, zdravstvene, socijalne i rehabilitacijske – međusobno bi komunicirale i radile u interesu autistične osobe. Podrška bi bila dugoročna, a ne vremenski ograničena, uz posebno osnaženo praćenje tijekom razdoblja tranzicije, kao što su prelazak iz vrtića u školu, iz osnovne u srednju školu ili iz adolescencije u odraslu dob.
Takva podrška ne bi bila ograničena samo na djecu, već bi se održavala tijekom cijelog životnog vijeka autistične osobe. Cilj intervencija ne bi bio uklanjanje različitosti, već podrška svakodnevnom funkcioniranju, razvoju vještina i upravljanju pridruženim teškoćama ako postoje. Intervencije bi bile usmjerene na konkretne izazove u životu osobe, uz izbjegavanje zastarjelih pristupa koji se temelje na oblikovanju ponašanja kroz ponavljanje i nagrade. Umjesto toga, koristile bi se metode koje jačaju postojeće snage osobe i omogućuju joj da bude ono što jest, uz stvaranje okruženja koje potiče razvoj sposobnosti, samopoštovanja i dobrobiti. Aktivnosti u kojima sudjeluju autistične osobe ne bi se pretvarale u neprestane terapije, već bi se osiguravalo pravo na slobodno vrijeme, igru, odmor i ravnopravan pristup zajedničkim sadržajima, bez nepotrebne izolacije ili etiketiranja kroz „posebne“ programe.
U hrvatskom kontekstu, stvarnost je znatno drugačija.
Nakon dijagnoze, većina obitelji ostaje bez ikakvih konkretnih informacija ili usmjerenja. Ne postoji sustavno organizirana postdijagnostička podrška, a roditelji se moraju sami snalaziti – istraživati što dalje, kome se obratiti, kako ostvariti prava ili pronaći stručnjake. Sve ovisi o vlastitom angažmanu, financijskim mogućnostima i dostupnosti usluga u lokalnoj zajednici. Koordinatora podrške nema, sustavi ne komuniciraju, a mnoge informacije su proturječne i teško dostupne.
Rana intervencija je često nedostupna zbog nedostatka stručnjaka i dugih listi čekanja. Privatne usluge postoje, ali nisu financijski dostupne mnogim obiteljima. U međuvremenu, roditelji ostaju bez stručne podrške, s osjećajem da propuštaju važne razvojne prilike. Vrtići i škole nemaju dovoljno znanja ni kapaciteta da ponude kvalitetnu podršku. Edukacije o autizmu nisu sustavno organizirane, a individualizirani pristupi se često provode samo formalno. Prava poput asistenta u nastavi ili dodatnih prilagodbi teško se ostvaruju, a roditelji moraju voditi administrativne bitke kako bi došli do minimuma.
Tranzicijska razdoblja najčešće su prepuštena slučaju. Sustav ne osigurava dodatnu podršku u tim osjetljivim fazama, iako je upravo tada rizik od emocionalnih i socijalnih teškoća najveći. Prelasci iz jedne razvojne ili obrazovne faze u drugu – primjerice iz vrtića u školu, iz osnovne u srednju školu, iz školovanja u radno okruženje – vrlo su zahtjevni za većinu autističnih osoba jer uključuju gubitak poznatih rutina, promjene okruženja, potrebu za prilagodbom novim pravilima i osobama, te povećane zahtjeve za samostalnost. U tim trenucima nužna bi bila sustavna priprema za promjenu, postupno uvođenje novih situacija, podrška u prilagodbi i kontinuirana prisutnost osoba od povjerenja. Međutim, u praksi se takva priprema rijetko provodi, škole i institucije najčešće ne surađuju, a roditelji sami preuzimaju ulogu koordinatora, mentora i emocionalne podrške, nerijetko bez stručne pomoći i bez ikakvih resursa.
Mnoge autistične osobe, osobito adolescenti, ostaju bez ikakve podrške upravo u trenucima kad im je najpotrebnija. Adolescencija donosi snažne biološke, emocionalne i socijalne promjene koje dodatno pojačavaju senzorne, komunikacijske i regulacijske izazove. U toj dobi često dolazi do izazova u mentalnom zdravlju, uključujući anksioznost, depresivne simptome, izolaciju i smanjenje samopouzdanja, no sustav rijetko reagira na vrijeme. Umjesto da se ojača dostupnost psihosocijalne podrške, autistične adolescente se često ignorira ili pogrešno procjenjuje kao „neprilagođene“, „nezainteresirane“ ili „problematične“.
Psihološka pomoć nije prilagođena autističnim osobama. Brojni psiholozi i psihoterapeuti nemaju dovoljno znanja i razumijevanja o autizmu, a njihove metode i stil komunikacije često nisu primjereni specifičnostima autističnog mišljenja i izražavanja. Autistične osobe teško dolaze do savjetodavnih i terapijskih usluga koje bi bile usmjerene na njihove stvarne potrebe, temeljene na validaciji njihovih iskustava i prilagođene njihovom senzibilitetu. U mnogim slučajevima podrška izostaje upravo zato što sustav očekuje da se osoba sama javi za pomoć, uspostavi kontakt, objasni problem i jasno verbalizira svoje potrebe, što autističnim osobama često nije lako ili uopće moguće bez prethodne pripreme i posredovanja. Umjesto proaktivnog pristupa, sustav je pasivan, spor i formalistički, što dodatno povećava osjećaj nesigurnosti, nesnalaženja i nevidljivosti kod mladih autističnih osoba koje prolaze kroz izuzetno izazovno životno razdoblje.
Odrasle autistične osobe su gotovo nevidljive u sustavu. Ako i dobiju dijagnozu, najčešće ne dobiju ništa više – nema savjetovanja, nema usmjerenja, nema pomoći pri zapošljavanju, niti sustavne podrške pri samostalnom životu. Njihove potrebe se ne prepoznaju, a mnogi završe u sustavu socijalne skrbi bez stvarne mogućnosti aktivnog i samostalnog života. Umjesto da se podrška usmjeri na izazove svakodnevnog funkcioniranja i omogući ravnopravno sudjelovanje u zajednici, autistične osobe se često usmjerava isključivo u programe koji su „za njih“, čime se dodatno izoliraju iz društva. Aktivnosti koje bi trebale biti slobodne, opuštajuće i dostupne svima – poput sporta, umjetnosti ili zajedničkih druženja – za mnoge su autistične osobe teško dostupne, jer sustav ne prepoznaje njihovo pravo na ravnopravan pristup.
Intervencije koje se i provode često su još uvijek temeljene na zastarjelim pristupima koji su usmjereni prvenstveno na korekciju ponašanja, a ne na razumijevanje uzroka ponašanja niti na prilagodbu okruženja u skladu s potrebama autistične osobe. Takve intervencije fokusiraju se na smanjenje takozvanih „nepoželjnih ponašanja“ kroz sustave nagrada i kazni, s ciljem podučavanja autističnih osoba da se ponašaju „prihvatljivo“ prema društvenim normama. U praksi to često znači da se osobu pokušava uklopiti u okolinu bez obzira na njezine senzorne, komunikacijske i emocionalne potrebe. Ignorira se kontekst ponašanja, kao i činjenica da ponašanje često ima važnu funkciju, primjerice regulaciju preopterećenja, signalizaciju nelagode ili izražavanje potrebe na način koji je osobi dostupan.
S druge strane, moderniji pristupi temelje se na razumijevanju autizma kao drugačijeg načina doživljavanja svijeta, a ne kao poremećaja koji treba „popraviti“. Ovi pristupi uče odrasle kako podržati djetetovu autonomiju, kako prepoznati senzorne i komunikacijske potrebe i kako stvoriti sigurno okruženje koje omogućava razvoj vještina bez pritiska na prilagodbu po svaku cijenu. Fokus je na jačanju samopouzdanja, emocionalne otpornosti, izgradnji odnosa temeljenih na povjerenju te na stvaranju realnih i funkcionalnih strategija za suočavanje s izazovima svakodnevice. Iako su ovakvi pristupi sve prisutniji u stručnoj literaturi i u pojedinim organizacijama, gdje roditelji i stručnjaci uče o potrebama autističnih osoba na suvremen i suosjećajan način, rijetko su dostupni u okviru javnog sustava. Umjesto sustavnog uvođenja znanstveno utemeljenih i etički prihvatljivih praksi, napredak se u Hrvatskoj odvija sporadično i najčešće zahvaljujući incijativama pojedinaca, dok velika većina obitelji ostaje prepuštena ograničenom izboru i metodama koje ne odražavaju suvremeno razumijevanje autizma.
Iako postoje jasne stručne smjernice koje naglašavaju važnost rane, dugoročne i osobi prilagođene podrške, u Hrvatskoj su takvi primjeri iznimka, a ne pravilo. Sustav nije organiziran tako da osigurava ravnomjernu, pravovremenu i kontinuiranu podršku autističnim osobama. Napredak se događa zahvaljujući pojedincima, roditeljima, stručnjacima i udrugama koji ulažu ogroman osobni trud, ali bez sustavne podrške ti su napori često neodrživi. Sve dok se ne uspostavi organizirana, dostupna i na dokazima utemeljena mreža podrške tijekom cijelog životnog vijeka, dijagnoza će za mnoge ostati samo formalnost, bez stvarne pomoći i promjene u svakodnevnom životu.