U okviru projekta Self-Determination Academy (SDA), Savez udruga za autizam Hrvatske provodi aktivnosti usmjerene na jačanje znanja o ljudskim pravima, samozastupanju i društvenoj participaciji osoba s invaliditetom. Projekt polazi od jasnog stava da se o pravima ne može govoriti bez onih kojih se ta prava izravno tiču – osoba s invaliditetom – ali ni bez stručnjaka koji svakodnevno djeluju unutar sustava podrške.

Tijekom rujna i listopada, u okviru projekta provedene su fokus grupe s mladima s intelektualnim teškoćama te sa stručnjacima iz područja socijalne skrbi, obrazovanja, zdravstva i rehabilitacije. Upravo kroz ove razgovore SDA je dobila svoj temelj: stvarna iskustva, konkretne izazove i jasne smjernice za daljnji razvoj edukativnih sadržaja.

Projekt se provodi u međunarodnom partnerstvu s organizacijama iz Irske i Portugala, čime se dodatno jača razmjena znanja, iskustava i dobrih praksi u području samoodređenja i prava osoba s invaliditetom.

Glas mladih s intelektualnim teškoćama: prava u svakodnevnom životu

U fokus grupi s mladima s intelektualnim teškoćama razgovaralo se o zakonima, pravilima i pravima, ali i o temama koje oblikuju svakodnevni život – radu, novcu, prijateljstvima, ljubavi, samostalnosti i odnosima u zajednici. Sudionici su jasno izrazili uvjerenje da svi ljudi imaju jednaku vrijednost i da osobe s invaliditetom imaju pravo na poštovanje, ravnopravan život i sudjelovanje u društvu.

Istodobno, razgovori su otvorili važnu razliku između prava koja postoje formalno i prava koja se stvarno ostvaruju u praksi. Mladi su prepoznavali situacije nepravde i diskriminacije, ali su često isticali da se u takvim okolnostima povlače umjesto da reagiraju. Samozastupanje se nerijetko doživljava kao sukob, a ne kao legitimno izražavanje potreba, granica i želja.

Posebno su se istaknule teme:

• pravo na rad i raspolaganje vlastitim novcem
• važnost prijateljstava, bliskih odnosa i privatnosti
• želja za većom samostalnošću uz odgovarajuću podršku
• potreba da ih se uključi u odluke koje izravno utječu na njihov život

Važno je naglasiti da je značajno vrijeme, pažnja i resursi uloženi kako bi fokus grupe bile u potpunosti prilagođene sudionicima s intelektualnim teškoćama. Posebna se pažnja posvetila pristupačnosti jezika, tempu razgovora, osjećaju sigurnosti i podrške, kako bi svi sudionici imali stvarnu priliku izraziti svoja mišljenja i iskustva.

Perspektiva stručnjaka: vrijednosti postoje, ali sustavi često koče praksu

Fokus grupa sa stručnjacima donijela je komplementarnu, ali jednako važnu perspektivu. Sudionici su pokazali snažno razumijevanje prava osoba s invaliditetom i jasnu predanost uključivanju, no istodobno su otvoreno govorili o ograničenjima s kojima se susreću u svakodnevnom radu.

Jedna od ključnih poruka bila je da ostvarivanje prava prečesto ovisi o pojedincima, a ne o sustavno uređenim procesima. Sustavi su opisani kao rascjepkani, slabo koordinirani i opterećeni administracijom, pri čemu odgovornost često ostaje nejasna.

Stručnjaci su posebno istaknuli:

• napetost između zaštite i participacije
• ograničene mogućnosti zagovaranja unutar institucija
• važnu ulogu udruga i civilnog društva kao prostora fleksibilnijeg djelovanja
• emocionalni teret rada i rizik od profesionalnog sagorijevanja
• potrebu za stvarnim dijeljenjem moći s osobama s invaliditetom

Jedna rečenica snažno je sažela raspravu:
„Suradnja bez dijeljenja moći je samo koordinacija.“

Zašto su ovi nalazi ključni za Self-Determination Academy?

Projekt Self-Determination Academy temelji se na ideji da se samoodređenje ne može učiti odozgo prema dolje. Ono se razvija kroz iskustvo, podršku, povjerenje i mogućnost donošenja odluka. Fokus grupe su jasno pokazale da:

• mlade osobe s invaliditetom žele sudjelovati i odlučivati, ali im često nedostaju alati i podrška
• stručnjaci dijele vrijednosti prava i uključivanja, ali su sputani sustavnim ograničenjima
• stvarna promjena zahtijeva povezivanje iskustava osoba s invaliditetom, stručnog znanja i zagovaračkog djelovanja

Na temelju ovih nalaza, u okviru SDA razvijaju se tematski edukativni moduli koji obuhvaćaju ljudska prava i zakonski okvir, samozastupanje i samoodređenje, građansku participaciju, financijsku pismenost, pravo na rad, pravo na intimnost, život u zajednici i javno zagovaranje prava osoba s invaliditetom.

Zahvala sudionicima i pogled unaprijed

Ovim putem posebno zahvaljujemo svim sudionicima fokus grupa, kao i njihovim obiteljima, na vremenu, povjerenju i otvorenosti. Njihovi glasovi i iskustva temelj su ovog projekta i ključni su za razvoj sadržaja koji imaju stvarnu vrijednost i primjenjivost u svakodnevnom životu.

Projekt Self-Determination Academy se nastavlja, a sljedeći korak uključuje izradu edukativnih materijala u suradnji s međunarodnim partnerima, organizacijama Autismo Inovar (Portugal) i AsIAm (Irska). Zajedničkim radom razvijat će se sadržaji koji će objediniti iskustva osoba s invaliditetom, stručna znanja i europske perspektive o samoodređenju i ljudskim pravima.