STRATEŠKI PLAN 2018-2023

Plan i program rada SAVEZA UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE za razdoblje od 2018. do 2023. godine

 

 

 

 

 

 

 

OPĆI PODACI O SAVEZU

Naziv Udruge:

SUZAH - Savez udruga za autizam Hrvatske

Sjedište:

Zagreb

Adresa:

Ulica Ljudevita Posavskog 37

Područje djelovanja:

Republika Hrvatska

Predsjednica Udruge:

Lidija Penko

Matični broj:

3247708

OIB:

64932576174

IBAN:

HR9023400091100010910

Telefon:

+385 1 8896 527

Fax:

+385 1 8896 507

Mobitel:

+385 91 604 6051

Email:

Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite.

Facebook profil:

https://www.facebook.com/SavezAutizam

 

SUZAH - Savez udruga za autizam Hrvatske

eng. CUAA - Croatian Union of Associations for Autism

SUZAH je nevladina, neprofitna i nestranačka udruga osnovana u srpnju 1998. godine (no djeluje kao Društvo za pomoć autističnoj djeci i mladeži još od 1979. godine) s ciljem: promicanja statusa i kvalitete življenja te pružanja pomoći osobama s autističnim poremećajem i pružanja podrške osobama koje su s njima povezane: srodstvom, življenjem ili profesionalnom aktivnosti.

SUZAH je savez nevladinih udruga za autizam koje su dobrovoljno pristupile Savezu, i to regionalne udruge koje djeluju na području teritorija čitave RH. Dakle, SUZAH u Republici Hrvatskoj djeluje kao krovna nacionalna organizacija za autizam te trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec, Zaprešić i Bjelovar).

SUZAH je demokratski ustrojena, reprezentativna i inkluzivna te kao takva prepoznata u RH i međunarodno - članica IAAE (International Association Autism-Europe) od 1992., WAO (World Autism Organisation) od 1999. godine, te SOIH (Zajednica Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske) od 2013. godine.

 

MISIJA, VIZIJA I VRIJEDNOSTI

Misija SUZAH-a jest informiranje, savjetovanje, edukacija, pružanje podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama tako i na razinama lokalnih zajednica.

Glavna djelatnost i vizija SUZAH-a i njenih članica jest promicanje statusa i kvalitete življenja osoba s autizmom te poticanje razvoja mreže usluga za osobe s autizmom na cijelom teritoriju RH.

SUZAH svoje ciljeve ostvaruje kroz umrežavanje, zagovaranje, dijalog i partnerstva, javno djelovanje, informiranje i neformalno obrazovanje, istraživanja i izdavaštvo!

Statutom definirani načini ostvarivanja cilja i vizije:

  • promicanje statusa osoba s autističnim poremećajem putem: iniciranja legislativnih odredbi na državnoj razini te praćenjem i promicanjem društvene brige o ovoj populaciji, posebno na području zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te rada;
  • postizanjem i ostvarivanjem prava obitelji osoba s autističnim poremećajem putem: ukazivanja potreba i iniciranja legislativnih odredbi;
  • suradnjom sa svim relevantnim tijelima državne uprave, ministarstvima i fondovima, komisijama i radnim grupama te županijskim i gradskim tijelima;
  • iniciranjem osnivanja novih ili širenja kapaciteta postojećih rehabilitacijskih ustanova, životnih zajednica i radionica za osobe s autističnim poremećajem te podupiranjem kvalitete rada i življenja u postojećim ustanovama i stalnom suradnjom sa svim činiocima u rehabilitaciji i zaštiti osoba s autističnim poremećajem;
  • poticanjem razvijanja mreže ustanova, životnih zajednica i radionica te posebnih programa rehabilitacije za djecu i odrasle osobe s autističnim poremećajem u Republici Hrvatskoj;
  • podupiranjem u radu i poticanjem osnivanja istih regionalnih udruga putem: pružanja stručne pomoći u formiranju i radu te u realizaciji pojedinih akcija od zajedničkog interesa;
  • izučavanjem problema osoba s autističnim poremećajem, postignuća i iskustava legislativnih i rehabilitacijskih rješenja u svijetu;
  • suradnjom i razmjenom iskustava sa srodnim savezima i udrugama te znanstvenim institucijama u zemlji i svijetu, praćenjem znansteno-stručnih dostignuća na području autističnog poremećaja i sudjelovanjem na znanstveno-stručnim skupovima;
  • poticanjem i organiziranjem prikupljanja dobara i sredstva te njihovim usmjeravanjem u svrhu podizanja kvalitete življenja osoba s autističnim poremećajem i ostvarivanja aktivnosti koje su od interesa ove populacije;
  • poticanjem specijaliziranog stručnog osposobljavanja i usavršavanja osoba koje se profesionalno bave ovom populacijom te znanstveno-stručnog izučavanja problematike vezane uz autistični poremećaj;
  • informiranjem javnosti o potrebama ove populacije i promicanjem njihovog statusa u društvu;
  • informativno-izdavačkom djelatnosti;
  • angažiranjem stručnih suradnika za pojedine poslove;
  • drugim oblicima djelovanja u svrhu unapređivanja društvene brige za osobe s autističnim poremećajem.

 

RAZVOJ SUZAH-a

Grupa roditelja (sedmero obitelji) nemajući kuda sa svojom autističnom djelom koju nije primao niti jedan vrtić, škola, zdravstvena ili druga socijalna ustanova, 24.02.1979. osniva prvo udruženje vezano za autizam - Društvo za pomoć autističnoj djeci i mladeži i traži sustavno rješenje za zbrinjavanje svoje djece.

Sabor RH odobrava prva financijska sredstva te već 1981. u Zagrebu počinje nastava u jednoj novoj osnovnoj školi s rehabilitacijskim programom osnovno školskog i adolescentskog uzrasta osoba s autizmom.

1983. godine u Zagrebu se otvara i prvi Centar za autizam u Hrvatskoj s dva nastavno-odgojna odjela za dijagnostiku, zdravstvenu pomoć i prijem u slučaju kriznog stanja autista. Formirani Centar ubrzo je popunio raspoložive kapacitete, te je započelo osnivanje podružnica u drugim gradovima.

Izvanrednim zalaganjem Lidije Penko (danas: predsjednica SUZAH-a), majke autistične djevojke, osnovana je 1996. godine Udruga za autizam u Rijeci (gdje je također predsjednica), a uskoro i ustanova za skrb djece i adolescenata. Također, 1997. godine, zalaganjem Petra Martinića, osnovana je u Splitu najprije udruga, a zatim i ustanova za djecu i adolescente.

Nakon osnivanja udruga za autizam u Rijeci, Splitu i Novoj Gradiški, osjetila se potreba za stvaranjem udruge koja će ih povezivati i predstavljati na nacionalnoj razini. Stoga Društvo od 2.7.1998. službeno djeluje pod nazivom UZAH – Udruga za autizam Hrvatske, a 2014. godine mijenja naziv u SUZAH - Savez udruga za autizam Hrvatske.

Statutom definirani cilj SUZAH-a jest promicanje statusa i kvalitete življenja te pružanje pomoći osobama s autističnim poremećajem i pružanje podrške osobama koje su s njima povezane: srodstvom, življenjem ili profesionalnom aktivnosti.

Uslijedilo je i otvaranje i stvaranje novih udruga članica. Nažalost, osnivanje udruga za autizam, nije pratio i razvoj skrbi potpomognutog od Vlade RH (posljedice rata 1991. do 1995.; globalna ekonomska kriza 2008.). Ipak, SUZAH (tada UZAH), nastojala je kroz cijelo vrijeme svog postojanja, kao i udruge članice, unaprijediti sustav skrbi za osobe s autizmom.

 

DJELOVANJE I POSTIGNUĆA SAVEZA

U periodu od 1979. godine do danas SUZAH je prošao nekoliko faza unaprjeđenja svojeg djelovanja i profesionalizacije te razvio kapacitete za suradnju s drugim organizacijama civilnog društva, predstavnicima ministarstava, lokalne i državne uprave, roditeljima i drugim organizacijama koje djeluju u području brige za osobe s invaliditetom. Svi predsjednici udruga članica, te i sama predsjednica SUZAH-a Lidija Penko su roditelji djece s poremećajem iz spektra autizma te su na svim razinama dobro upoznati s djelovanjem ili nedjelovanjem sustava podrške i mreže zaštite osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovih obitelji. Predstavnici članica SUZAH-a se okupljaju najmanje jednom godišnje s ciljem održavanja redovite skupštine Saveza, ali i s ciljem razmjene iskustava, dobrih i loših. Putem ovih skupština jasno je identificirano da kvalitetno strukturirani sustav podrške ne postoji te da su roditelji u velikom broju slučajeva prepušteni svojim financijskim i socijalnim kapacitetima.

Savez udruga za autizam Hrvatske je od 2014. godine korisnik institucionalne podrške, koju pruža Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva. Oblik podrške se početkom 2016. promijenio iz Institucionalne podrške Nacionalne zaklade u podršku po okriljem novo osnovanog Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom u okviru Razvojne suradnje s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva, također uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva.

Djelatnici i Skupština SUZAH-a su novi oblik podrške dočekali s puno odobravanja s obzirom da je uključivao veće povezivanje s ostalim snažnim dionicima civilnog društva i programski usmjeravao Savez udruga za autizam prema praćenju politika vezanih uz brigu i unaprijeđene života osoba s invaliditetom.

Djelovanje pod okriljem Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom uvelike se podudara i s prioritetima djelovanja koje zastupa Skupština, predsjednica i djelatnici SUZAH-a. Shodno tome, SUZAH djeluje u području edukacija, povezivanja udruga članica, razvijanja policy analize, razmjene dobrih praksi među udrugama članicama te povezivanje s drugim europskim nacionalnim i krovnim organizacijama.

 

STRATEŠKI CILJEVI DJELOVANJA

U nastavku plana i programa rada Saveza udruga za autizam Hrvatske navode se aspekti koji će biti fokus djelovanja u razdoblju od 2018. do 2022. godine:

Sustavno rješenje autizma:

  • Sustavno rješavanje skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji u Republici Hrvatskoj. Donošenje jasne strategije koja bi koja bi pokrila sve segmente potreba i prava osoba s PSA i njihovih roditelja skrbnika od najranije dobi do starosti.
  • Uspostavljanje jasne komunikacije između državnih resora zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi s ciljem kontinuirane i učinkovite skrbi za osobe s PSA i njihove obitelji
  • Osnivanje dijagnostičkih multidisciplinarnih timova koji su stručna podrška roditeljima/ skrbnicima te njihova dostupnost u svim dijelovima Republike Hrvatske
  • Sustavno uspostavljanje programa Rane intervencije i podrške roditeljima koja za sada egzistira samo po odobrenim projektima udrugama u nekim gradovima u RH

 

Edukacija:

  • Edukacija zdravstvene struke za prihvat osoba s poremećajem iz spektra autizma u zdravstvene ustanove i bolnice te pružanje odgovarajućeg tretmana i njege
  • Ciljana edukacija pedijatara s ciljem ranog prepoznavanja autizma kod djece
  • Obrazovanje i edukacija stručnog kadra potrebnog za rad s osobama s poremećajem iz spektra autizma. Logopedi i defektolozi te rehabilitatori za područje autizma deficitarna su zanimanja. SUZAH se zalaže za podizanje upisnih kvota na visokoškolskim ustanovama koje obrazuju ovaj kadar te potencijalno otvaranje novih sveučilišnih odjeljenja za obrazovanje potrebnih kadrova i izvan grada Zagreba.
  • Edukacija obrazovnog kadra o djeci s poremećajem iz spektra autizma. Radi uključivanja bolje funkcionirajuće djece u redovni obrazovni sustav potrebno je provesti kvalitetnu edukaciju nastavnog kadra da bi se mogli kvalitetno nositi s integracijom djece s autizmom.
  • Edukacija sveopće javnosti o specifičnostima poremećaje iz spektra autizma s ciljem olakšavanja svakodnevne interakcije i omogućavanja osobama s PSA i njihovim obiteljima da ravnopravno sudjeluju u društvu.
  • Edukacija djelatnika i suradnika SUZAH-a te udruga članica s ciljem praćenja razvoja rehabilitacijskih metoda i metoda skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma

 

Lokalno djelovanje:

  • Osvještavanje lokalnih zajednica za osnivanjem specijaliziranih vrtićkih skupina i integracijskih skupina za djecu s autizmom.
  • Transformacija Centra za autizam u Zagrebu, Rijeci i Splitu prema najsuvremenijim svjetskim preporukama struke uz podršku svih državnih resora, primarno zdravstava, obrazovanja i socijalne skrbi.
  • Uspostavljanje modernog i kvalitetno kapacitiranog Centra za autizam u Osijeku
  • Poticanje jačanja kapaciteta udruga članica diljem Hrvatske
  • Komunikacija s lokalnim i područnim dužnosnicima o specifičnim problemima osoba s poremećajem iz spektra autizma u njihovom području djelovanja
  • Poticanje razvoja stambenih zajednica za odraslu i stariju populacija osoba s PSA diljem Hrvatske
  • Jačanje kapaciteta udruga članica te SUZAH-a za upravljanje volonterima i uključivanje lokalne zajednice u aktivnosti udruga članica
  • Poticanje uključivanja udruga iz područja autizma u članstvo SUZAH-a te podrška zainteresiranim građanima u osnivanju novih područnih udruga s ciljem skrbi za osobe s PSA i njihove obitelji.

 

Međunarodno djelovanje:

  • Održavanje postojećih kanala komunikacije sa srodnim organizacijama u regiji te Europi i cijelom svijetu
  • Komunikacija sa stručnjacima u području autizma iz cijelog svijeta s ciljem praćenja trendova u rehabilitaciji i brizi za osobe s PSA te transfera znanja i vještina
  • Aktivno sudjelovanje SUZAH-a u djelovanju Autism Europe kao krovne Europske organizacije na području autizma te sudjelovanje u kreiranju javnih politika na razini EU.

 

SUZAH kao Centar znanja u području autizma:

  • Prikupljanje informacije o problemima osoba s PSA i njihovih obitelji s prostora cijele Hrvatske
  • Pružanje stručne podrške roditeljima i usluge savjetovanja
  • Održavanja i jačanje suradnje sa domaćim i stranim stručnjacima u području autizma
  • Propagiranje znanstveno utemeljenih metoda rehabilitacije i skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji te upozoravanje na štetne i neprovjerene metode
  • Suradnja s ostalim Savezima osoba s invaliditetom koji djeluju na prostoru RH
  • Suradnja s cjelokupnom akademskom zajednicom i dionicima civilnog društva na prostoru Republike Hrvatske i susjednih zemalja
  • Pružanje relevantnih informacija o autizmu zainteresiranoj javnosti te medijima putem suvremenih medija, javnih nastupa i obilježavanjem Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

 

 

Zagreb, rujan 2017. godine

Lidija Penko

Predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske